Familiedag Winterswijk voor ALS

Geef ALS patiënten hun kwaliteit van leven

Onze vader, Gertie van den Hurk, heeft april 2019 de diagnose ALS gekregen. In het eerste jaar na de diagnose was voor de buitenwereld niet goed te zien dat hij ALS had. Helaas gaat bij deze progressieve ziekte de spierkracht achteruit en nam de kracht in Gertie’s armen,  benen en nek vrij snel af. Momenteel maakt Gertie alleen gebruik van zijn elektrische rolstoel en is hij volledig afhankelijk van 24 uur zorg. Lopen gaat al een tijdje niet meer. Zijn armen en benen kan hij niet meer bewegen; hij wordt gevoed via een peg-sonde en sinds een jaar ademt hij kunstmatig via een tracheastoma.

De vooruitzichten van een ALS patiënt zijn niet rooskleurig. Gertie ervaart dat het onderhouden van zijn sociale contacten juist in de tijd van achteruitgang een belangrijke factor is om gemotiveerd het leven verder aan te gaan. Hij heeft in de tussentijd erg veel baat gehad bij zijn elektrische fiets, daarna kocht hij een elektrische step en vervolgens een carbon rolstoel. Zo kon hij het toch nog even uitstellen om in een aangepaste elektrische rolstoel terecht te komen. Hij gunt andere ALS patiënten ook dit gemak om met deze middelen de kwaliteit van leven te verbeteren. Daarnaast is er nog steeds heel veel geld nodig voor onderzoek naar de behandeling van deze verschrikkelijke, nog niet te behandelen, ziekte.

Familiedag Actie ALS Winterswijk

Het idee is gekomen van Gertie en zijn kinderen om via de ALS Stichting een actie te starten voor de ALS patiënten in de regio. In samenwerking met Voetbalvereniging FC Winterswijk zal er op 1 juli a.s. een Familiedag ALS Winterswijk worden georganiseerd op het FC Winterswijk voetbalterrein. Die dag zullen er hartstikke leuke activiteiten worden georganiseerd, zoals een voetbalwedstrijd en nog veel meer geweldige dingen. Daarnaast zullen in de maanden vooraf acties worden opgezet, zoals wandeltochten, sport clinics, een lege flessen verzameling en de verkoop van sleutelhangers.

Ons doel is om veel geld te verzamelen voor de ALS patiënten in onze regio. Dit zal ook worden opgehaald tijdens de Familiedag dag zelf, maar ook kunnen jullie op deze site een eigen actie starten. Alles is welkom!

Door samen te delen gaan we vermenigvuldigen!